Der Mangel an Säuglingsnahrung bedroht das Leben einiger älterer Kinder und Erwachsener

Platzhalter beim Laden von Artikelaktionen

Vor acht Jahren, nachdem ein routinemäßiger Nadelstich an der Ferse ihrer neugeborenen Tochter eine seltene Ernährungsstörung aufgedeckt hatte, machte sich Sarah Chamberlin Sorgen über die Kosten und Versicherungsstreitigkeiten, die vor ihr lagen. Aber sie hätte nie gedacht, dass der nationale Vorrat an Stoffwechselnahrung, der hilft, ihre Tochter am Leben zu erhalten, zur Neige gehen könnte.

Das änderte sich, nachdem Abbott Nutrition die Formel zurückrief und eine Fabrik schloss. Jetzt hat Chamberlin, deren Tochter eine proteinarme Ernährung benötigt, Dosen gezählt, mit kleinen Mengen potenzieller Ersatzstoffe experimentiert und die achtjährige Izzy beruhigt. “Wir können meine Milch bekommen, oder?” fragt Izzy manchmal. “Und ich sage ja”, sagte Chamberlin. “Denn das ist so ziemlich alles, was ich im Moment sagen kann.”

Der landesweite Nahrungsmangel hat sich auf die Not der Säuglinge konzentriert. Einige ältere Kinder und Erwachsene sind jedoch auf speziell formulierte Pulver angewiesen, von denen die meisten von Abbott hergestellt werden, um eine Vielzahl von Beschwerden auszugleichen, von missgebildeten Därmen und Allergien bis hin zu Problemen bei der Verarbeitung von Nährstoffen wie Protein. Während die meisten gesunden Babys leicht zwischen den Marken wechseln können, kann ein falsch gewählter Ersatz für diese Menschen unerträglich schmecken oder Dehydration, Krampfanfälle und sogar den Tod verursachen.

„Es ist eine warnende Geschichte, einem Unternehmen zu erlauben, den Markt zu monopolisieren, wenn es sich um eine sehr sensible Kundengruppe handelt“, sagte Tiffani Hays, Direktorin für klinische Ernährungserziehung und -praxis, Pädiatrie am Johns Hopkins Hospital. Der Mangel begann im Februar nach Enthüllungen über eine bakterielle Kontamination im Abbott-Werk in Sturgis, Michigan, das das Unternehmen geschlossen hatte. Vier Kinder erkrankten und zwei starben.

Die Schließung stoppte die Produktion von Spezialprodukten wie dem, auf das sich Izzy verlässt. Izzy, der an der seltenen Erbkrankheit Phenylketonurie oder PKU leidet, ist ein energischer Baumkletterer, wenn er mit Abbotts Phenex verstärkt wird. Ohne sie ändert sich ihre Stimmung schnell und sie verliert den Fokus. Bei längerer Deprivation würde sie wahrscheinlich eine geistige Behinderung und andere schwerwiegende Gesundheitsprobleme entwickeln. Die modifizierte Aminosäureformel bleibt bis ins Erwachsenenalter von entscheidender Bedeutung, insbesondere für alle, die eine Schwangerschaft planen, wenn eine unkontrollierte PKU verheerende Auswirkungen auf die Entwicklung eines Babys haben kann.

Abbott gab am 29. April bekannt, dass es mit der Freigabe begrenzter Mengen der auf Eis gelegten Stoffwechselformeln, einschließlich Phenex, beginnen werde. Letzte Woche gab das Unternehmen bekannt, dass es ein weiteres häufig verwendetes Produkt, EleCare, auf den Markt bringen wird. Das Werk in Sturgis soll am Samstag wiedereröffnet werden, wobei die Produktion dieser und anderer Spezialprodukte Priorität hat, aber es wird sechs bis acht Wochen dauern, bis sie die Menschen erreichen, die von ihnen abhängig sind. „Unsere oberste Priorität ist es, Säuglinge und Familien mit den hochwertigen Formeln zu versorgen, die sie benötigen“, sagte ein Sprecher von Abbott.

Wie hat sich der landesweite Mangel an Säuglingsnahrung auf Sie ausgewirkt?

Bei der 26-jährigen Hannah Dolins, bei der kurz nach der Geburt die Ahornsirup-Harnwegserkrankung oder MSUD diagnostiziert wurde, hat der Nahrungsmangel langfristige systemische Probleme ans Licht gebracht. MSUD ist eine weitere seltene Erbkrankheit, die durch Screening im Kindesalter diagnostiziert wird. MSUD hindert den Körper daran, Proteine ​​in Lebensmitteln wie Fleisch und Fisch abzubauen, was zu einer Ansammlung von Toxinen im Blut und Urin führt.

Die Ernährungsmischung, die Dolins zu sich nimmt, einschließlich Abbotts Ketonex, einer modifizierten Aminosäureformel, wird unter ärztlicher Aufsicht verabreicht, was es schwierig macht, Vorräte für Notfälle aufzufüllen. „Ich weiß nicht, warum wir nicht einen kleinen Vorrat haben können, falls so etwas noch einmal passiert“, sagte sie. “Nur um sicherzustellen, dass wir überleben können.”

Dolins sagte, sie sei nicht allzu besorgt gewesen, als das Abbott-Werk geschlossen wurde. Sie hatte bereits ihren Monatsvorrat erhalten und konnte sich nicht vorstellen, dass die Schließung lange dauern würde. Aber allmählich, als die Fabrik geschlossen blieb, bekam sie immer mehr Angst.

“Ich hatte Angst. Wenn es sich nicht öffnet und ich keine Formel mehr habe, werde ich sterben. Ich werde buchstäblich sterben”, sagte Dolins, die sagte, dass 85 % ihrer täglichen Nährstoffe aus der Formel stammen Pulver, ergänzt mit einer Kühlbox von Nestlé, die sie in kleinen Mengen verträgt, und spielt im Kopf die Worst-Case-Szenarien durch: „Ich werde vielleicht eine Weile im Krankenhaus bleiben “, sagte Dolins. “Aber irgendwann brauche ich meine Formel.”

Mark Corkins, ein pädiatrischer Gastroenterologe am Le Bonheur Children’s Hospital in Memphis, Vorsitzender des Ernährungsausschusses der American Academy of Pediatrics, sagte, dass vier Kinder mit medizinischen Komplikationen aufgrund von Nahrungsmangel vorübergehend in Bonheur aufgenommen wurden.

Laut Chester Brown und Joel Mroczkowski, klinischen Genetikern desselben Krankenhauses, ist die Schließung des Abbott-Werks nicht das erste Mal, dass sich Patienten Sorgen über Engpässe machen. Tornados und andere Naturkatastrophen unterbrachen die Lieferkette. Und genau wie bei Naturkatastrophen war die Versorgung von Patienten eine „gemeinschaftliche Anstrengung“, sagte Brown und verließ sich auf Anbieter und Ernährungsberater, um sich mit Versicherungsunternehmen abzustimmen, um einen rechtzeitigen Ersatz zu ermöglichen.

Die meisten Patienten, die er und Mroczkowski sehen, sind Kinder, die dank routinemäßiger Säuglingsscreenings oft von einst tödlichen Krankheiten verschont bleiben. Einige PKU-Patienten hören mit der Einnahme von Säuglingsnahrung auf, sobald sie den kritischen Punkt in der Gehirnentwicklung überschritten haben. Aber diejenigen, die eine Schwangerschaft planen, sollten proteinreiche Lebensmittel aus ihrer Ernährung streichen, auf die Aufnahme von Obst, Gemüse und Nudeln achten und zu medizinischer Formel zurückkehren. Andernfalls kann das Baby an Entwicklungsverzögerungen leiden oder Herzfehler und andere Geburtsfehler haben. „Das macht uns Sorgen“, sagte Brown.

Eltern stehen vor langen Fahrten und leeren Regalen für Milchnahrung

Die Gründe, warum ältere Kinder Säuglingsnahrung benötigen, gehen über genetische Krankheiten und strukturelle Probleme wie das Kurzdarmsyndrom hinaus. Cecilia Perkins aus Collierville, Tennessee, begrüßte ihren Sohn Adonis, als er 7 Monate alt war, und adoptierte ihn letzten Sommer. Eine komplexe Kombination von Erkrankungen, darunter Zerebralparese und ein als Säugling erlittenes Schädel-Hirn-Trauma, erfordert eine spezielle hypoallergene Formel, die ihm viermal täglich über eine Magensonde verabreicht wird, da er nicht schlucken kann.

Adonis, jetzt fast 4 Jahre alt, vertraute auf Abbotts EleCare Junior. Nachdem dieses Produkt nicht mehr verfügbar war, wechselte Perkins zu Neocate Junior, hergestellt von Nutricia, nicht ahnend, dass die plötzliche hohe Nachfrage nach diesem Produkt es schnell vergriffen machen würde.

Dann wurde es noch schwieriger, da Perkins sagte, seine Versicherung zahle nur für die Formel, die direkt von der Firma kommt. „Ich habe verzweifelt versucht, es online zu finden“, sagte Perkins, nur um festzustellen, dass das Pulver, das normalerweise etwa 30 Dollar pro Dose kostet, auf etwa 80 Dollar gestiegen war. Adonis erhält jetzt täglich 40 Unzen Formel in vier separaten Fütterungen. Ein Wochenvorrat würde plötzlich über 300 Dollar kosten.

Die Familie Perkins erfand eine Strategie und wechselte von einem anderen Neocate-Produkt zu einem unbeliebten Geschmack, Fruchtpunsch. “Niemand wollte es”, sagte Perkins. “Aber da es durch eine Röhre geht, schmeckt Adonis es nicht.” An einem Punkt, sagte Perkins, hatten sie nur noch ein oder zwei Tage Formel übrig. Sie spürte, wie ihre Ängste zunahmen, als sie sich fragte, wie sie ihr Kind ernähren würde und was passieren könnte, wenn sie zu einer Marke wechselte, die Adonis nicht vertragen würde, und sie möglicherweise zur IV-Ernährungsunterstützung ins Krankenhaus schicken würde.

Menschen, die die Geschichte hörten, nutzten die sozialen Medien und boten unbenutzte Dosen und sogar finanzielle Unterstützung an. “Wir haben drei Wochen”, sagte Perkins. „Danach wissen wir es nicht. Niemand möchte, dass sein Kind verhungert.

Die schwierige Situation habe weit über Collierville hinaus Anklang gefunden, sagte Perkins und enthüllte, wie viele Menschen von dem Mangel betroffen waren. „Alle denken an Babys“, sagte Perkins. „Aber es gibt eine ganze Gemeinschaft von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit besonderen Bedürfnissen, die Säuglingsnahrung brauchen.“

Laut Chamberlin und anderen Befürwortern hat die Krise umfassendere Fragen der Erschwinglichkeit und des Zugangs für Menschen mit Stoffwechsel- und Verdauungsstörungen hervorgehoben. Sie drängen auf die Verabschiedung des Medical Nutrition Equity Act, der die Deckung öffentlicher und privater Krankenversicherungsprogramme für Spezialernährung erweitern würde. Derzeit, sagen Befürworter, können Versicherungsunternehmen die Deckung für medizinische Lebensmittel wie Izzys eiweißarme Nudeln verweigern und die Erstattung von Formelnahrung auf der Grundlage staatlicher Richtlinien begrenzen, was Chamberlin damit gleichsetzt, einem Diabetiker sein Insulin zu verweigern.

„Ich kenne Familien, die Verwandte und Jobs aufgegeben haben, um in einen Staat mit besserer Deckung zu gehen“, sagte Alison Reynolds, eine Distriktbewohnerin, deren 19-jährige Tochter PKU hat.

Die Food and Drug Administration erkannte an, dass viele Spezialprodukte nur in Abbotts Werk in Sturgis hergestellt wurden, und forderte vor einem Monat, dass die Formel von Fall zu Fall freigegeben wird Gesundheitsdienstleister kann der Zugang zu diesen Produkten das potenzielle Risiko einer bakteriellen Infektion überwiegen. Die Biden-Administration arbeitet daran, Formeln aus anderen Ländern zu erhalten, wobei spezialisierte Formeln für Menschen mit seltenen Stoffwechselstörungen Vorrang haben.

Chamberlin sagte, sie und andere Eltern setzten ihre Hoffnungen auf eine gesteigerte Produktion anderer Marken. Dieser Prozess wurde wiederum durch pandemiebedingte Engpässe in der Lieferkette erschwert, da Unternehmen nach LKW-Fahrern, Dosen und Beuteln suchen, um zu expandieren.

Dennoch sieht sie etwas Hoffnung und stellt fest, dass die Pandemie und die Knappheit den Menschen die Augen dafür geöffnet haben, wie das Leben durch die Krankheit verändert werden kann. „So beängstigend es auch klingen mag, es hat das Bewusstsein für diese Situation geweckt, in der viele Menschen leben“, sagte Chamberlin, die in Brooklyn lebt.

Add Comment